La Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y de la Guardia Civil, con la colaboración de la Asociación Almai +, organizó el pasado 10 de mayo de 2017, en la capital aragonesa, una magnífica conferencia titulada, «Mi…tiene cáncer» (consejos para el cuidador de una persona con cáncer).
Fue impartida por Olga Isabel Gros Herrero, tuvo lugar a partir de las 19.30 horas en la Sala Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Zaragoza, y registró la asistencia de numeroso público, muy relacionado en su mayoría con el entorno médico sanitario.
El coronel José Javier Freixas Puivecino, presidente de la Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y de la Guardia Civil, (Delegación de Zaragoza), abrió el acto con unas palabras de salutación y bienvenida, para después explicar muy brevemente la esencia de nuestra hermandad, que es la de «seguir apoyando a las Fuerzas Armadas desde nuestra Asociación posición de retirados o reserva. La Hermandad realiza además una labor de compañerismo y atención al necesitado, no solo a personal de las FAS sino a aquellas personas, en situación de abandono, principalmente, de las que nos llegan noticias a través del Hospital Militar, del Hospital Miguel Servet, del Hospital Clínico, o alguna que otra Residencia«.
«Dentro de esta labor que hacemos de voluntariado, para lo que tenemos un equipo de personas dedicadas a ello, un día apareció Olga, que es viuda de militar, y nos contó la labor que está realizando. Nos gustó mucho la idea, yo he pasado un cáncer, me doy casi por curado de él gracias a Dios, he sufrido como todos cuando nos toca, con la familia, estoy motivado con el tema porque creo que es muy interesante, y le propuse a Olga el organizar una conferencia sobre el mismo«.
«Olga es Diplomada en Turismo, experta en nutrición por la UNED y destacada agente de viajes. Por desgracia hace unos años a su marido, Alberto, le diagnosticaron un cáncer que no pudo superar y a partir de ahí le cambió la vida totalmente. Ella se dedicó en cuerpo y alma a atender a su marido enfermo y además entró en la rueda de los cuidadores de cáncer«.
«Desde entonces ha dedicado casi toda su vida a temas relacionados con el cáncer. Creó prácticamente Almai +, una asociación fundada por ella, que se dedica a dar servicios integrales a los cuidadores de cáncer. Olga es sargento reservista del Ejército, es socia de la Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y de la Guardia Civil, ha superado múltiples cursos y ahora está realizando un Máster. Practica varios deportes, lidera un grupo de mujeres y la conferencia de hoy es la primera que imparte sobre este tema«.
Tomó la palabra Olga Isabel Gros y, después de un capítulo inicial de agradecimientos, explicó que su relación con el cáncer empieza, como dijo el coronel Freixas, cuando a su marido le detectan un cáncer en el año 2010. Anteriormente le habían detectado a su padre un cáncer de próstata en 2008, pero en personas mayores parece que el cáncer no es cáncer porque no avanza tanto.
El gran mazazo le vino cuando llegó el cáncer a su vida, porque es difícil explicarse cómo puede ser que tenga cáncer una persona joven como su marido, deportista, maratoniano, que no fumaba y apenas bebía y que se cuidadaba como él lo hacía.
Nos explicó Olga, qué ocurre cuando a una persona que no tiene cáncer le dicen que su esposo, su padre u otro familiar, tiene cáncer, esa enfermedad que oímos, que escuchamos y percibimos como la epidemia del siglo XXI, pero de la que pensamos que nunca nos va a tocar a nosotros.
Según la definición oficial de la Sociedad Española de Oncología Médica, el término engloba a unas 200 enfermedades y se caracteriza por el desarrollo de células anormales que se dividen, crecen y se diseminan sin control en cualquier parte del cuerpo. Mostró la ponente un ejemplo gráfico sobre lo que es el cáncer, que entendimos perfectamente.
Imaginemos una tarrina con bastantes bolas de mantequilla blanca y algunas de color rosa, con un especto estupendo y buenísimo.
Las bolas rosas de adorno representan las células concerígenas que todos tenemos, que no se desarrollan y que están ahí dormidas. La mantequilla estará estupenda y buenísima mientras esté en la nevera a la temperatura correcta.
Si tenemos la mantequilla fuera de la nevera, con calor, al sol, se nos convierte en una maseta, en un caldillo, y ese caldillo rosa ha empezado a invadir la parte buena de nuestras células. Entonces hay que luchar para separar las buenas de las malas, pero como no se puede hay que atacarlo todo, con terapias muy drásticas, que hace bajar las defensas de las personas que cada vez se encuentran más débiles.
Una vez asumido lo que es el cáncer, vayamos con algunas cifras estadísticas.
En el año 2012 se diagnosticaron 207.500 nuevos enfermos de cáncer. Está previsto que en el año 2020, para el que faltan dos años y medio, se diagnostiquen 246.700 casos más, lo cual hará llegar la cifra, sumados los que se arrastren de años anteriores, a 1.500.000 enfermos de cáncer, una enfermedad muy antigua pero de la que los avances médicos no han encontrado todavía una buena terapia.
Cuando Olga Gros se planteó esta conferencia, primera de un ciclo de nueve, quiso tener testimonios de primera mano y de personas cuidadoras a las que pidió que reflejasen en unas líneas su experiencia. Nos mostró algunos de ellos, que también nosotros testimoniamos aquí.
N: «Mi esposo«. Pensé que no había Dios, pero la forma de cómo él tomó la muerte, me llenó de paz y resignación. Pienso que la vida es injusta.
C: «Mi madre«. Conocí el cáncer cuando ella falleció sin saber que tenía cáncer terminal. Sentí impotencia y angustia, fue todo muy rápido. Me sentí culpable por no haberme dado cuenta.
Desahogué mi dolor escribiendo sobre la familia. Aún no he parado de escribir.
«Mi esposo». Todavía fue más duro cuando perdí a mi compañero de viaje. El dolor y» especialmente la soledad es algo que sé que me acompañarán siempre.
E: Me sorprende con la tranquilidad que dicen «tengo cáncer», su mirada se fija en ti y yo enseguida digo…»ahora está todo muy avanzado». (Me hago la fuerte porque no sé qué decir ni qué hacer). Intento olvidar rápido y me digo que yo no lo contaría. Los admiro por su entereza y que respondan, «estoy bien». Para mí son héroes, valientes luchadores.
A: Después de ser cuidadora, al vivirlo en primera persona se experimenta una fuerza especial que acompaña a la enfermedad. Es peor ser cuidador, para mí fue mucho más duro. Pero es cierto que es una experiencia compartida y tanto paciente como cuidadores se ven implicados. Es un shock tanto en un caso como en otro.
P: Nosotros hemos tenido un familiar muy allegado, y poco a poco va saliendo adelante, siendo muy importante la colaboración de las personas que le rodean, ya que siempre tienen presente si habrá acabado dicha pesadilla. Otro problema son los tratamientos médicos, que les deja sin defensas y cualquier virus que pulule por ahí les afecta plenamente. Por eso, repito, la familia es muy importante, bajo el punto de vista psicológico, para su recuperación.
E: Mi primer contacto con este mal, fue en mi madre hace ya 45 años y desde entonces, que lo afronté desde la fe cristiana, no he avanzado nada. Te toca y te ha roto la vida, hablas de la caprichosa división de células, del gen equivocado..sin entender nada ni por qué. A partir de ahí te replanteas la propia vida y el sentido que tiene todo.
AG: Sobre todo confusión desánimo, preguntas por qué a él?, por qué a nosotros?, qué hacemos….nuestras vidas van a cambiar, pero cómo?, un sin fin de preguntas sin respuestas. Un estar sin vivir. Sin saber si la batalla que vas a iniciar tendría un final feliz.
AG: Y a qué clase de vida nos vamos a enfrentar?, a cambio de qué?. Hay que luchar sin pensar, porque nunca tendré respuesta. Y en el mejor de los casos, siempre estará la sombra despiadada y cruel sobre nuestras vidas. El cáncer es para siempre.
A: Seguimos asociando la palabra Cáncer a Muerte, parece que signifiquen lo mismo. Como cambian las cosas cuando se enteran que tienes cáncer. Te hablan como si se estuvieran despidiendo y no te fueran a ver más.
Un punto en común destacó Olga Gros de todos los testimonios recogidos y es Mucho Amor. Si no hay amor no hay preocupación, no hay dudas, no hay rabia, no hay miedo. Cuando hay amor el cáncer nos toca a todos, aunque sea el de personas lejanas.
Según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer el primer impacto que se produce cuando se diagnostica un cáncer es de confusión, dudas, soledad, y problemas laborales y económicos, que afectan lo mismo al enfermo que al cuidador o familiar más cercano, hasta que todo se decide y se encuentra un tratamiento adecuado. El enfermo está realmente solo porque cada cáncer es distinto y cada enfermo lleva el suyo de manera distinta.
También dice que la atención primaria a pacientes y familiares con un diagnóstico reciente ha resultado de gran eficacia en muchos países ya que asegura la priorización del servicio asistencial más adecuado a las necesidades médicas, psicológicas y sociales.
Lo que ocurre es que esto se dice pero no se cumple, porque todavía en España no hay al lado de la consulta del oncólogo otra consulta de un psicólogo o trabajador social que nos ayude y aclare las ideas de lo que nos han dicho.
El gran impacto personal, familiar y comunitario, afecta a todos y nos produce miedo, incertidumbre, ansiedad, crisis espiritual porque no le encontramos sentido a la vida, desesperanza, culpabilidad y dificultades personales.
Cada uno de estos problemas nos puede producir distrés, que es un estado de angustia o de sufrimiento, en el cual una persona es incapaz de adaptarse completamente a factores amenazantes o de demanda incrementada. Es la inadecuada activación psicofisiológica que conduce al fracaso. Es un tipo de estrés crónico, o nocivo, que puede llegar a durar meses e incluso años.
Siguiendo con información de la AECC, nos dijo Olga que las primeras necesidades de enfermos y familiares son: orientación médica, material informativo, atención al familiar/cuidador, orientación psicológica, hablar con otros afectados, un espacio privado, y ayuda social.
Lo cierto es que estas necesidades no se atienden y hay que buscar ayudas que nadie te ofrece, teniendo que recurrir a las asociaciones contra el cáncer existentes.
Importantes asociaciones internacionales ofrecen diferentes servicios aplicables a enfermos recién diagnosticados y sus familiares. Su finalidad es atender, identificar necesidades, dar prioridad a las más urgentes y derivar de manera inmediata al servicio correspondiente.
Esto en España, hoy, no lo tenemos, porque las asociaciones que funcionan son las asociaciones contra el cáncer y después las asociaciones concretas de cada tipo de cáncer; de colon, de linfoma, de mama, genital, pero que no son asociaciones públicas, la Seguridad Social no nos lo proporciona, sino creadas por iniciativa privada, y que son estupendas, como la ONG CANVI, (Cáncer y Vida), que aclara desde el primer momento aunque resulte duro lo que todos hemos de saber, con lemas como estos:
El cáncer es un proceso de enfermedad muy grave que puede llevar a la tumba, eso lo sabe cualquiera.
«No importa lo que te pase sino lo que hagas al respecto«.
Y eso sí que depende exclusivamente de tí, independientemente de tu enfermedad o gravedad.
Llega un momento en el que dices, bueno, aún he tenido suerte de que me han avisado que tengo un cáncer y me da tiempo para hablar, para arreglar las cosas, para saber que estoy en la vida con los pies en el suelo. La vida es algo más que ir a trabajar todos los días, tener una familia, tener un piso, tener un coche y jubilarse a los sesenta y cinco años.
Depende como quieras vivir el cáncer, lo que quieras aprender de él, aceptar y solucionar lo que te enseña de tu vida y de tí mismo…el cáncer lo vas a vivir igual pero si le buscas el sentido a la enfermedad lo vivirás mejor, de una forma constructiva y con más posibilidades de salir adelante.
El Diagnóstico de Cáncer me dá la oportunidad de coger las riendas de mi vida, te tienes que hacer dueño de ella. Nadie te va a solucionar la vida, es algo totalmente personal lo que queramos hacer con nuestra vida, y dar a los enfermos.
Si analizamos qué necesidades tenemos, vemos que algunas son físicas, necesitamos ayuda y formación porque no sabemos cuidar a nadie. En esta sociedad nos han enseñado a darle la vuelta a la enfermedad, a los mayores, pero no vivimos como hace 50 años, en casa, donde estaban las personas ancianas y de otras generaciones y nos cuidábamos los unos a los otros.
Tenemos que tener formación para aprender a cuidar bien. Tenemos que saber descansar y que es obligatorio descansar. Tenemos otras necesidades que son de tipo mental, cuando nos preguntamos, qué hago?, se curará?, por qué me pasa a mí, que lo he hecho todo bien?, por qué nos pasa a nosotros que no nos hemos enfadado con nadie?.
Finalmente tenemos necesidades de ámbito emocional/espiritual, cuando nos asaltan otras preguntas como, y por qué no?, y si no?, y si después yo me tengo que arrepentir de algo que he hecho con la mejor voluntad?.
Las primeras recomendaciones para los cuidadores serían: Duerme y descansa siempre que puedas.
Come bien. Haz ejercicio y sal a tomar el aire. Mantén tus aficiones e intereses sociales. Procura no olvidar tus propias consultas.
Hemos de cuidar nuestro propio bienestar emocional y para ello debemos encontrar tiempo para nosotros mismos. Debemos de ser conscientes de nuestros propios límites y encontar una forma de expresar lo que pensamos y lo que sentimos, debemos pensar en realizar reuniones periódicas de familia y amigos, y debemos aprender a pedir.
Brevemente nos contó Olga alguna etapa de su vida y también el período posterior al diagnóstico de cáncer de su marido, consistente en un tumor cerebral que auguraba, según los médicos, tres meses de vida si lo operaban, y un plazo incierto de vida, pero en cualquier caso muy breve, si no se operaba.
Olga es una mujer bien preparada, activa, que profesionalmente procede como se ha dicho del sector turístico, y desde el primer momento desarrolló una gran actividad para conseguir la mejor calidad de vida para su marido.
Buscó ayuda en quienes estaban más cerca, sus hermanos y los de él, y toda la familia se volcó en su cuidado.
Se turnaban para salir con él de paseo, juntos pasaban los fines de semana, se marchaban juntos de vacaciones, y juntos hacían comilonas, entre otras actividades.
Al plantearse alguna de ellas se necesitaba previamente el hablar con el oncólogo, el cardiólogo, el neumólogo, el de digestivo, o el de quimio, algo que obligó a Olga a recurrir a un amigo que centralizaba la atención de todos ellos, y a buscar la ayuda de un psicólogo. Acostumbrados a una dieta mediterránea, hubieron de cambiar a una dieta anti-cáncer cuando todavía no se contaba con los numerosos conocimientos y libros que hoy existen sobre la materia.
El plazo de tres meses de vida se convirtió en un año, menos una semana, y ese año según Olga fue, «el año de la experiencia de mi vida».
Siete casos de cáncer en la familia, en menos de dos años, un accidente grave de tráfico del que salió milagrosamente ilesa, y una complicación cardiovascular, le hicieron replantearse algunas cosas y dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de personas que están pasando lo mismo que ella había pasado.
La idea de formar una asociación surgió cuando tomó conciencia de que todas las personas afectadas por el mismo problema no tenían la misma capacidad de respuesta ante la adversidad, y fue cuando nació Almai +, con la firme voluntad de ayudar a las personas cuidadoras de enfermos de cáncer.
Con el lema de Mens Sana in Corpore Sano, esta asociación ofrece un amplio abanico de Paquetes de Servicios Integrales Cuerpo y Mente.
Podríamos decir que el sentido de Almai + es llenar un hueco en el que no hay ninguna Empresa/Asociación exclusiva para Cuidadores. Tengamos en cuenta que las Asociaciones de Enfermos están colapsadas, con recursos limitados y listas de espera de semanas para atender a cuidadores y familiares.
Almai + posibilita Alianzas de Colaboración para un fin común y atender mejor a los enfermos y casos más urgentes.
Olga Gros no es médico, dijo, pero está rodeada de un equipo humano en el que le acompañan Cuidadores y Ex Cuidadores, Enfermos y Ex Enfermos de Cáncer, Profesionales de la Salud, Médicos, Enfermeros, Psicólogos, Terapeutas, Coach, Músicos, Profesores de Yoga, Chi Kun y Tai Chi…
Promueven Charlas Informativas sobre Alimentación y Ejercicio Físico anti-cáncer, Medicina y Oncología Integrativa, (Cuerpo-
Mente y Espíritu), Terapias y Tratamientos Convencionales y Complementarios, y Gestión de Emociones, todo ello en busca de la felicidad.
Igualmente desarrollan conceptos como Mindfulness o Meditación, viaje a mi interior, asumir el control de mi salud, misión en la vida, qué quiero y qué cambio, duelo empezar de nuevo.
Finalizó su intervención Olga Gros con unas palabras tan claras como necesarias, son estas:
«Hablar del cáncer no es un tema fácil y tampoco agradable, pero…en cualquier momento nos puede tocar a nosotros», ¡¡¡¡APRENDAMOS A VIVIR!!!!
A continuación se abrió un turno de preguntas en el que varias personas formularon diversas cuestiones de interés que fueron explicadas por la ponente. El coronel José Javier Freixas formuló una pregunta acerca de la primera disyuntiva que se plantea ante un diagnóstico de cáncer, ¿se debe informar claramente al enfermo sobre su diagnóstico?
A juicio de Olga se debe informar al enfermo, otra cuestión es que el enfermo decida asumir esa información o prefiera pasarla por alto.
Para finalizar, el presidente de la Real Hermandad de Veteranos de las Fuerzas Armadas y de la Guardia Civil hizo entrega a la conferenciante de un bonito recuerdo del acto.
Únicamente nos resta felicitar a las entidades organizadoras por habernos ofrecido esta magnífica conferencia y les emplazamos para otras citas posteriores.
Imágenes: Olga Gros